No pudieron quedar embarazadas. Nadie les dijo que sus ovarios contenían "sustancias químicas eternas".

La microbióloga Jessica McCoy observa a sus hijos jugar en un parque en Charleston, Carolina del Sur, el 17 de julio de 2023. Cuando era estudiante de posgrado, hace años, detectó sustancias químicas tóxicas PFAS en los ovarios de pacientes de una clínica de fertilidad. La tragedia interrumpió sus planes de educar a los pacientes sobre sus efectos nocivos. Clare Fieseler/Personal

Los investigadores comenzaron en un estanque de caimanes y terminaron en una clínica de fertilidad. Estaban analizando fluidos corporales (primero en grandes reptiles, luego en humanos) en busca de un grupo de contaminantes ambientales que ni siquiera el gobierno de Estados Unidos tenía control, aún sin tener idea de su ubicuidad y daño potencial.

Los científicos de Carolina del Sur, un pequeño grupo interesado en los daños a la reproducción, detectaron estas sustancias químicas conocidas como PFAS flotando en los ovarios de mujeres que luchaban por quedar embarazadas: un descubrimiento único en su tipo. Entonces, de repente, el científico principal murió.

Un estudiante de posgrado se hizo cargo y finalmente publicó sus hallazgos en una revista científica. Pero sin su líder, el famoso investigador Louis Guillette, el programa de investigación se disolvió. No salió ningún comunicado de prensa. Nadie les dijo a las mujeres en la clínica que sus ovarios contenían contaminantes tóxicos. Nadie mencionó que la fuente de su infertilidad podría estar escondida en los cosméticos que usaban o en el agua que bebían.

¿Tenían derecho a saberlo?

“Realmente revelador”, dijo Jessica McCoy, recordando cómo era ser esa estudiante de posgrado y medir las concentraciones de PFAS en la sangre y el líquido ovárico de las donantes.

McCoy se graduó en la Universidad Médica de Carolina del Sur poco después de publicar los resultados del grupo. Quería dirigir un programa de educación para pacientes en la clínica sobre PFAS, pero la muerte repentina de Guillette a la edad de 61 años lo hizo difícil: "Simplemente no llegamos tan lejos".

El investigador de MUSC, Louis Guillette, murió repentinamente en 2015. Guillette, fotografiado aquí el 8 de julio de 2011 en la Reserva Patrimonial del Centro de Vida Silvestre Tom Yawkey, estudió los caimanes como especies centinelas de la contaminación ambiental y su impacto potencial en la salud humana. Archivo/Wade Spees/Personal

Guillette murió en 2015, ocho años antes de que los fabricantes de PFAS resolvieran demandas por miles de millones de dólares por contaminar el agua pública. Su muerte se produjo tres años antes de que Mark Ruffalo hiciera una exitosa película basada en la historia real de la primera demanda por PFAS, la que descubrió el conocimiento de décadas de DuPont sobre los defectos congénitos humanos relacionados con las PFAS. DuPont tampoco dijo nada.

La empresa guardó silencio después de descubrir en 1981 que dos bebés, nacidos de trabajadores expuestos a una sustancia química PFAS ahora conocida como PFOA, tenían defectos oculares y faciales. Otro bebé, igualmente expuesto, tenía PFAS en la sangre del cordón umbilical. DuPont no sólo no comunicó estos descubrimientos a otros empleados, sino que negó rotundamente los resultados adversos del embarazo a los empleados en un memorando interno. DuPont no notificó a las agencias federales sobre los efectos nocivos del PFOA durante décadas.

Cuando se le preguntó por qué DuPont no les informó a sus trabajadoras sobre los daños conocidos relacionados con la exposición a los químicos PFAS, un portavoz de la compañía dijo a The Post and Courier que "no podía hacer comentarios" porque la compañía "nunca ha fabricado" los químicos. DuPont ha respondido de manera consistente y confusa de esta manera, pasando la pelota a lo que llama una "compañía completamente diferente" llamada Chemours, que DuPont escindió en 2015. El New York Times calificó la división de la compañía como un "ejercicio deliberado de cambio de culpa".

La supresión de este y otros daños relacionados con las PFAS está bien documentada en registros de DuPont que antes eran secretos y ahora archivados en la Universidad de California en San Francisco.

Los daños de las sustancias químicas PFAS ya no son un secreto. Apodados "químicos permanentes", ahora aparecen regularmente en los titulares: se encuentran en productos para la menstruación y en bases militares cerca de focos de cáncer.

Los productos químicos son sintéticos y, una vez que llegan al medio ambiente, no se descomponen. Una sustancia química PFAS fue alguna vez la salsa secreta que hizo famoso al teflón para fabricar sartenes antiadherentes. Todavía se encuentran en una gran cantidad de productos resistentes al agua y a la grasa. Incluso se encuentran en algunas espumas contra incendios.

Seis compuestos de PFAS están a punto de ser regulados en el agua potable de Estados Unidos por primera vez. La Agencia de Protección Ambiental de Estados Unidos dijo que es posible que se finalicen nuevas reglas a finales de este año.

Mucho antes de las demandas y la atención de Hollywood, los investigadores ya estaban reuniendo evidencia de que los químicos PFAS causaban daños importantes al cuerpo humano, especialmente a las mujeres y los fetos.

Y, al igual que las mujeres analizadas en la clínica Coastal Fertility Specialists en Carolina del Sur, a la gran mayoría de las personas que donaron sangre, orina y fluidos corporales para estas investigaciones nunca se les informó sobre su exposición.

El caso de la clínica de fertilidad SC arroja luz sobre cómo la investigación sobre PFAS durante años no ha llegado a oídos de las personas contaminadas con las toxinas, las que realmente podrían haber hecho algo al respecto.

La muerte de Louis Guillette fue devastadora, pero la interrupción de su programa de investigación no tenía por qué serlo. Las instituciones de investigación estadounidenses tienen muchos puestos de trabajo. Entre ellas se encuentran proteger a la ciencia de las calamidades de muertes inesperadas, destrucción y pérdida de financiación. Es por eso que Julia Brody, directora fundadora del Silent Spring Institute, con sede en Massachusetts, culpa a las instituciones (no a los propios investigadores) por no informar a los pacientes de las clínicas de fertilidad.

El investigador Thomas Rainwater sostiene muestras de sangre tomadas de una caimán hembra el 8 de julio de 2011, mientras que el fallecido investigador del MUSC Louis Guillette (no en la foto) sostiene al caimán. Esta investigación sobre la reproducción de los caimanes llevó a Guillette a sospechar que los contaminantes ambientales, como los PFAS, también estaban afectando la reproducción humana. Archivo/Wade Spees/Personal

Instituciones, como MUSC, mantuvieron estándares éticos lamentablemente obsoletos que han mantenido a los sujetos de investigación de PFAS en la oscuridad, dijo Brody. Estos han bloqueado el flujo de conocimiento sobre las PFAS hacia los sujetos.

Las mujeres que se ofrecieron como voluntarias para ser parte del estudio PFAS de la clínica de fertilidad de Carolina del Sur aceptaron un formulario de consentimiento que no mencionaba "PFAS" ni el término científico "sustancias perfluoroalquiladas y polifluoroalquiladas".

Sólo sabían que se les pedía que se ofrecieran como voluntarias porque no habían logrado quedar embarazadas de forma natural, y que su sangre y su líquido ovárico serían analizados para detectar “sustancias potencialmente dañinas que se hubieran liberado al medio ambiente”. El formulario indicaba que las mujeres estaban “renunciando” al consentimiento informado. No recibirían más comunicaciones sobre los resultados de la investigación.

En otras palabras, incluso si McCoy y sus colegas investigadores quisieran notificar a las mujeres sobre su exposición a sustancias químicas, legalmente no podrían hacerlo a menos que las mujeres, de alguna manera, volvieran a dar su consentimiento.

En 2013 y 2014, cuando las mujeres fueron reclutadas en la clínica, esta era la política estándar en MUSC para investigaciones consideradas de “riesgo mínimo”. Pero en 2019, para cumplir con las nuevas políticas federales, la universidad cambió la forma en que trataba a los sujetos de investigación.

Ahora, los investigadores de todos los estudios realizados en MUSC deben informar a los sujetos si se les devolverá algún hallazgo "clínicamente relevante" sobre sus resultados de salud. Pero ¿qué es "clínicamente relevante"?

Los niveles elevados de PFAS en el cuerpo humano se han relacionado con una larga lista de efectos sobre la salud, que incluyen disminución de la fertilidad, presión arterial alta durante el embarazo, retrasos en el desarrollo de los niños, alteraciones hormonales, reducción del sistema inmunológico y un mayor riesgo de ciertos cánceres. Sin embargo, algunas instituciones todavía no consideran que su detección en el cuerpo de una persona sea “clínicamente relevante”.

En 2018, un comité de expertos convocado por las Academias Nacionales de Ciencias, Ingeniería y Medicina, la organización profesional de científicos más venerada del país, revisó los pros y los contras de compartir resultados de investigaciones individuales con los participantes del estudio. Llegó a la conclusión de que las antiguas restricciones, las que mantenían a oscuras a los pacientes de fertilidad de Carolina del Sur, ya no tenían sentido.

El comité recomendó dar a los participantes del estudio el derecho a decidir por sí mismos si desean recibir sus resultados, sin hacer que los resultados pasen algún oscuro listón de "relevancia".

Pero esto es sólo una guía. El “derecho a saber” de un participante en una investigación no está incluido en la ley.

Cuando se trata de PFAS, el movimiento por el “derecho a saber” todavía está siendo impulsado por unos pocos investigadores apasionados, como la Dra. Susan Pinney de la Universidad de Cincinnati. En 2016, decidió notificar a los padres de los sujetos de su investigación, todas ellas niñas menores de 8 años que vivían en Kentucky y Ohio, que ella y sus colegas habían detectado niveles elevados "inesperados" en sangre de la sustancia química PFAS, particularmente dañina. PFOA.

Su universidad intentó detenerla.

"Me encontré con la resistencia de mis colegas... dijeron que (las mujeres) no entenderían cuando les digamos los niveles de PFAS de sus hijos", dijo Pinney. Lo hizo de todos modos: "Las mujeres quieren saber".

Según Brody, del Silent Spring Institute, las preguntas de los participantes en la investigación no siempre coinciden con las preguntas o puntos de vista de los investigadores. El propio compromiso comunitario de su instituto ha descubierto que las mujeres, en particular, están interesadas en cualquier detección de toxinas dañinas en sus cuerpos o en los de sus hijos. Esto es cierto, dijo, incluso si el nivel de contaminantes cae por debajo de lo que se considera seguro en ese momento.

En lo que respecta al estudio de la clínica de fertilidad de SC, no existen métricas claras para las cantidades seguras de PFAS en el fluido ovárico o en la mayoría de los fluidos corporales; Nuestro conocimiento sobre los niveles seguros de PFAS se limita al agua y la sangre.

Tal vez el PFAS se concentre en los ovarios, tal vez esté más diluido, dijo Jaime DeWitt, profesor de farmacología y toxicología de la Universidad de Carolina del Este en Carolina del Norte. "Simplemente no lo sabemos". Pero tal vez eso ni siquiera importe.

La comprensión del propio gobierno sobre las PFAS y los niveles “seguros” ha cambiado dramáticamente en la última década. Para el PFOA y el PFOS, los dos tipos más notorios, la Agencia de Protección Ambiental anunció en 2016 que cualquier concentración en el agua potable por encima de un umbral de 70 partes por mil millones se consideraba “peligrosa”. Hoy en día, la postura de la agencia es que cualquier cantidad de PFOA y FPOS es peligrosa.

También ha cambiado el conocimiento sobre los peligros que representan las PFAS para la fertilidad. Hace más de una década, McCoy y Guillette creían que las PFAS estaban afectando la reproducción de los caimanes. Tenían el presentimiento de que podría ocurrir lo mismo con los humanos.

Cuando publicaron los primeros hallazgos de su tipo de que los niveles de PFAS estaban correlacionados con una menor salud reproductiva en 36 mujeres de Carolina del Sur, los investigadores escribieron un llamado a la acción: hacer más pruebas como esta, con más mujeres tratando de quedar embarazadas.

Su deseo de investigación se hizo realidad en 2020, cuando los investigadores comenzaron a analizar la sangre congelada de 382 mujeres que vivían en Singapur y que, años antes, formaban parte de un estudio sobre el embarazo y las enfermedades metabólicas. Todavía no buscaban un tratamiento de fertilidad, pero acababan de empezar a intentar quedar embarazadas de forma natural. Los investigadores descubrieron que la salud reproductiva estaba comprometida en muchos aspectos.

Los niveles más altos de sustancias químicas PFAS en la sangre de las mujeres se relacionaron con al menos un 30 por ciento menos de posibilidades de concebir un hijo de forma natural.

Pero, al igual que en el caso de Carolina del Sur, las mujeres de Singapur nunca recibieron los resultados y todavía no tienen idea de que alguna vez formaron parte de un estudio importante sobre PFAS.

"Muchos estudios (PFAS) no arrojan resultados", dijo con total naturalidad la coautora del estudio, la Dra. Dania Valvi. "La razón por la que no lo hicimos es porque no existen umbrales de seguridad... no hay forma de comunicar un riesgo para la salud".

Como profesora asociada en la Escuela de Medicina Ichan de Mount Sinai en Nueva York, siempre está pensando en la “práctica clínica” o, en términos sencillos, en el consultorio del médico. Compartir los resultados de PFAS con estas mujeres que donaron sangre nunca fue una consideración porque ella no sabría qué decirles a estas mujeres sobre qué hacer al respecto.

“Están en cajas de pizza, en palomitas de maíz para microondas… incluso en bolsitas de té”, dijo Valvi. Ella cree que informar los resultados tendría más sentido para ella y para otros investigadores si la comunidad médica realmente promoviera la prevención de la exposición a PFAS. "Necesitamos tomar en consideración (las PFAS) como actualmente tomamos en consideración el plomo y los niños".

Hay formas de eliminar las PFAS del cuerpo. Ninguno de ellos es ideal ni está aprobado médicamente teniendo en cuenta las PFAS. Donar sangre es una forma, aunque podría pasar la carga química a otra persona. Las mujeres eliminan las PFAS durante la menstruación, el parto y la lactancia: su propia lata de gusanos ética. La diálisis elimina ciertos PFAS al igual que los medicamentos para reducir el colesterol.

Prevenir una exposición futura es mucho más fácil. Los filtros de agua de mesa pueden eliminar muchos PFAS del agua. Las mujeres pueden reducir el consumo de ciertos pescados, así como de alimentos que vienen en envases antigrasa, como las palomitas de maíz para microondas. Evitar los cosméticos también es una apuesta segura.

Cuando se formó por primera vez la innovadora colaboración entre el grupo de Guillette y Coastal Fertility Specialists, el director de la clínica habló con The Post and Courier y expresó su interés en utilizar los resultados de la investigación sobre la contaminación para educar a sus pacientes que no lograban quedar embarazadas.

"Imagínese si pudiéramos medir su sangre y decirle: deje de beber plástico y deje de usar laca para el cabello y su reproducción mejorará", dijo el Dr. John Schnorr, allá por 2013. Fundó y se desempeña como director médico de la clínica de fertilidad. . Schnorr estimó que, para alrededor del 20 al 25 por ciento de las parejas que buscaban ayuda, su clínica no tenía respuesta sobre por qué quedaban embarazadas o perdían un feto.

En agosto de 2023, Schnorr confirmó que a las mujeres involucradas en el estudio FPAS en su clínica no se les informaron los resultados.

Especialistas en fertilidad costera en Mount Pleasant el miércoles 9 de agosto de 2023. Daniel Sarch/Personal

En opinión de Schnorr, el conocimiento científico sobre las PFAS y sus efectos en la infertilidad está todavía "a tres pasos" de poder asesorar a sus pacientes al respecto.

"Si vas a un paciente y le dices 'oye, encontramos que esto está en tu torrente sanguíneo'... ¿mejoramos algo al hacer eso?" preguntó Schnorr. “Probablemente cause más ansiedad y daño, porque ni siquiera sabemos todavía si es un problema. Y, además, no sabemos cómo corregirlo o sacarlo”.

Miles de estadounidenses donan su sangre y orina cada año para hacer posible la investigación sobre PFAS. Las universidades e instituciones los mantienen en secreto sobre su exposición a las PFAS y, según una nueva investigación, el silencio no termina ahí.

Cuando se publicó el estudio de la clínica de fertilidad SC en 2017, el primero del mundo que vincula la exposición a PFAS y una “salud reproductiva” negativa entre mujeres estadounidenses que no lograron quedar embarazadas, la Universidad Médica de Carolina del Sur no emitió ningún comunicado de prensa ni publicación en las redes sociales.

Esto es parte de un patrón. Desde 2018, las universidades de todo el mundo no han publicado los hallazgos de PFAS con implicaciones directas para la salud alrededor del 90 por ciento de las veces.

Docenas de estos hallazgos fueron relevantes para la salud de las mujeres, incluido uno que vinculaba las PFAS con la diabetes gestacional, otro que vinculaba las PFAS con el cáncer de ovario y otro fue el descubrimiento pionero de que una mayor exposición a las PFAS provocaba que los bebés nacieran peligrosamente antes de tiempo. Las universidades, que publicaban varios comunicados de prensa por semana, no lo hicieron en ninguno de estos casos.

MUSC proporcionó la siguiente razón para no publicar el estudio de la clínica de fertilidad de SC: "Como MUSC es una gran institución de investigación y tiene cientos de estudios activos en curso, no es factible para nosotros publicar un comunicado de prensa sobre cada estudio de investigación, pero nos encanta compartir descubrimientos y publicaciones interesantes que pueden ser de interés periodístico... Hasta donde sabemos, el equipo de relaciones públicas no tuvo conocimiento de este estudio de investigación específico ni de la publicación posterior, probablemente porque el investigador principal (IP) murió mientras el estudio estaba en curso".

El Green Policy Institute, una organización sin fines de lucro de salud pública con sede en California, fue el primero en descubrir este fenómeno de que los hallazgos sobre PFAS no se publicitan lo suficiente. Examinaron 273 estudios de investigación sobre PFAS publicados en un período de dos años y sólo el 8 por ciento de ellos iban acompañados de un comunicado de prensa. El grupo publicó estos hallazgos el mes pasado. La responsabilidad de solucionar este problema, afirmó Rebecca Fuoco, directora de comunicación científica del instituto, recae en las universidades e instituciones.

"Me recuerda al plomo y al asbesto... cuyos efectos nocivos los científicos publicaron durante décadas", dijo Fuoco. "Hay un desfase entre el momento en que los científicos publican silenciosamente sobre el tema y el momento en que alguien hace algo al respecto".

DeWitt, investigador de la Universidad de Carolina del Este, dijo que a los científicos no se les enseña cómo hablar con los medios. A muchos se les dice que no sean activistas o que dejen que las universidades hablen por ellos. “En serio, ¿qué tiene de malo ser activista por la salud de las personas? … Probablemente estemos repitiendo la historia aquí”.

Hasta el día de hoy, no existe una huella digital accesible para el estudio de la clínica de fertilidad SC. La única forma en que alguien podría encontrarlo es a través de una revista científica de pago; la mayoría de las revistas tienen costosos muros de pago. Descargar los hallazgos de nueve páginas de McCoy y Guillette sobre los químicos PFAS detectados en mujeres de Carolina del Sur que no lograron quedar embarazadas cuesta $39,95.

Hoy en día, el gobierno de Estados Unidos estima que la mitad del agua potable del país podría contener "químicos permanentes". Muchos productos de consumo todavía presentan riesgos. Los científicos incluso han encontrado sustancias químicas PFAS en muebles para bebés con etiquetas ecológicas.

"Es una amenaza para la salud pública que no ha sido reconocida durante décadas", dijo Robert Bilott, abogado ambiental y socio del bufete de abogados Taft Stettinius & Hollister. Mark Ruffalo lo interpretó en la película de 2018 "Dark Waters", que retrató su viaje como el primer abogado en demandar a DuPont por causar daños a sabiendas en áreas donde fabricaban y, en algunos casos, arrojaban productos químicos FPAS.

Más de 25 años después, Bilott sigue en la lucha. Cientos de abogados se han sumado a él.

El tribunal federal de Charleston (arriba) es donde se escuchan miles de demandas en la sala del juez Richard Gergel, en el Tribunal de Distrito de los Estados Unidos para Carolina del Sur, contra múltiples fabricantes de PFAS, incluidos 3M y DuPont. Archivo/Personal

En junio, Dupont y sus dos empresas hermanas llegaron a un acuerdo por una demanda de 1.100 millones de dólares. Ese mismo mes, 3M dijo que pagaría 12.500 millones de dólares para resolver una demanda similar sobre la contaminación del agua potable con PFAS. En ninguno de los acuerdos estas empresas admiten haber actuado mal. En la sala del tribunal de Charleston del juez de distrito estadounidense Richard Gergel, más de 4.000 demandantes alegan demandas similares contra los fabricantes de PFAS que todavía están siendo litigadas de manera multijurisdiccional, todas agrupadas a una escala no vista desde las demandas contra las grandes tabacaleras en la década de 1990. .

The Guardian informó que lo que pagaron las grandes tabacaleras (más de 200 mil millones de dólares) pronto podría verse eclipsado por la factura final que pagarán los fabricantes de FPAS después de que todas las demandas hayan seguido su curso. Más allá de los acuerdos con las empresas de servicios de agua, las empresas enfrentarán demandas por lesiones personales interpuestas por los estados por la contaminación de lagos, ríos y vida silvestre con PFAS.

Carolina del Sur está haciendo eso ahora.

El Fiscal General de Carolina del Sur, Alan Wilson, presentó una demanda a principios de este mes contra 3M, DuPont y otros para responsabilizarlos por contaminar deliberadamente el agua potable y los recursos naturales del estado. La vida silvestre está ingiriendo estos químicos y, al igual que los caimanes de Guillette, no son inmunes a sus daños.

Los productos químicos Forever se encuentran en casi todas partes. Ahora que el problema ha llegado a los tribunales, y con mucho en juego, algunos expertos ven al sistema de justicia como un agente de cambio. Los tribunales pueden y han obligado a los fabricantes de FPAS a notificar a las comunidades si sus propias actividades industriales han contaminado los suministros de agua locales.

No está claro si los tribunales podrían obligar a las universidades a notificar a los sujetos de investigación si presentan niveles altos de toxinas PFAS, y cómo.

El año pasado, las academias nacionales publicaron orientación adicional sobre el "derecho a saber" de un sujeto de investigación; esta vez fue específica para personas expuestas a PFAS. Un panel de expertos determinó que los investigadores y médicos tienen la responsabilidad ética de informar a una persona sobre cualquier resultado de prueba de PFAS y asesorar a los expuestos. El Silent Spring Institute acaba de lanzar PFAS Exchange, un sitio web que ayuda a las personas a interpretar sus propios resultados.

Pero ¿qué pasa con las 36 mujeres de Carolina del Sur a quienes nunca se les dio el "derecho a saber"? Ha pasado casi una década desde que McCoy, el entonces estudiante de posgrado, se sentó en un laboratorio y descubrió que los químicos industriales habían llegado a sus órganos reproductivos.

En una calurosa mañana de julio, McCoy estaba sentado en una mesa de picnic a la sombra en un parque infantil de Charleston. Su hija se acercó a ella, llevando un narval de peluche. McCoy, que ahora es madre de cuatro hijos y profesora asistente visitante en el College of Charleston, todavía piensa en esas mujeres en la clínica. Le molesta que si su asesor no hubiera muerto repentinamente, las cosas podrían haber sido diferentes.

"Sé que nunca les dijeron directamente el resultado", dijo. "Todo esto fue un trabajo muy emocionante, pero..." Su frase se prolongó mientras miraba a sus hijos jugando en un trozo de astillas de madera mientras intentaba expresar cómo se sentía. estos años después.

"No lo sé, tal vez simplemente nos adelantamos a nuestro tiempo".

¿Fue usted paciente de Coastal Fertility Specialists en Mount Pleasant, Carolina del Sur, entre 2013 y 2014? ¿Cree que formó parte del estudio descrito en este artículo? Si es así, estamos interesados ​​en saber de usted.

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